燃次元(ID:chaintruth)原创
作者丨谢中秀
编辑丨饶霞飞
这一次,镜头对准了他们。
“我想当演员”,“不是当主角,是当群众演员,在主演后面,没对白那种就好”,“没什么特别的乘客,或者一个亲戚,家庭聚会能见到的那种,一个爱好艺术的人,在展览馆里拍拍照”……
这是一些再普通不过的角色,但因为他们的身份,连普通都十分难得。他们是一群罕见病患者,“我们害怕应付出门的障碍,更害怕应付好奇的目光。”
据专家估计,我国约有万罕见病患者,每年还在以1%的速度增加,每年新增约20万罕见病患者。但在大众的日常生活中,却很少看见罕见病患者,也很少讨论罕见病及罕见病群体,万罕见病患者成为了社会里的“隐形人”。
罕见病的患病概率大概是万分之一,“很多人身边没有这样(身患罕见病)的亲人朋友”,“很多人都觉得罕见病跟我无关”。蔻德罕见病中心创始人黄如方告诉燃次元,“所以大众对罕见病不了解也不重视。”
但不被看见就不会有改变。罕见病现在最突出的问题是“诊断难”“无药可用”“用药贵”,比如因为罕见病的患病率低,医生都没见过所以不懂,而罕见病患者少,也致使少有公司愿意研究、开发罕见病药品,一并导致了罕见病“无药可用”“用药贵”。黄如方解释。
问题千头万绪,但首要之举是让更多人看见罕见病、重视罕见病。在《罕见群演经纪公司》视频短片中,王毅寒的监护人说道,“所以我想带他多出境,在电影里多走走,在广告里多走走,大家见习惯了,我们出门的时候也能够自在一些。”
也正如视频中所言,“越是不出门,社会就越不会为我们改变。”
罕见病“隐形”了太久,但总该有一束光照在他们身上。12月21日,由中国广告协会指导,腾讯“创益计划”与“中国广告业大奖——公益广告黄河奖”大赛组委会联合设立的“黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”颁奖典礼在厦门举办,《罕见群演经纪公司》正是大赛公益广告类别视频组的银奖获奖作品之一。
图/《罕见群演经纪公司》视频中
“家庭聚会常见到的亲戚”黄如方
来源/燃次元截图
“公益广告或者公益群体很容易产生一个现象,就是一直在自己的圈子里打转。
但这条片子(《罕见群演经纪公司》)最后的表现是出乎我们意料的,因为片子在制片圈、广告圈有‘出圈’的迹象。”上海安知广告有限公司负责人阿荘表示。
《罕见群演经纪公司》能够破圈,有赖于好的内容和创意,也是腾讯“我是创益人”大赛社会化共创机制的成功——安知公司发挥其擅长的创意和洞察,蔻德罕见病中心则发挥公益运营能力,腾讯集腾讯公益、腾讯广告、腾讯CDC各部之力提供支持。
年,腾讯“创益计划”正式启动,旨在以腾讯的平台资源、连接能力,通过“创意+科技+公益”,将生态中各个角色相连,实现创意力量、广告技术能力与公益项目的充分联动,让更多议题被看见、被了解,创造更大的社会价值。
今年腾讯“创益计划”首次在中国广告协会的指导下,与“中国广告业大奖——公益广告黄河奖”大赛组委会联合设立“黄河奖-我是创益人数字公益创意大赛”,并在短视频的蔚然发展下,新增了短视频赛道。
据腾讯广告透露,为了让公益项目达到更好的传播效果,“我是创益人”大赛6年下来,腾讯投入了超过5亿元广告金,《罕见群演经纪公司》作为银奖项目,也获得了万元的广告金,用以在腾讯广告的多个触点和流量,比如